Sabia que o dia 28 de fevereiro é considerado o Dia das Doenças Raras? Esta data foi adotada, no ano de 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras, também conhecida como “Eurordis”.
A data é comemorada em fevereiro devido aos anos bissextos. Em 2008 – ano da sua criação –, a data foi celebrada no dia 29. Isso exprime a ideia de raridade. Por isso, este mês foi escolhido para a consciencialização destas doenças.
Atualmente, este dia é celebrado em 70 países. O seu principal intuito é sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população em geral sobre a existência e os cuidados necessários para lidar com estas doenças.
Por isso, a ideia central deste dia é proporcionar conhecimento e procurar apoio para os pacientes que sofrem diariamente com estas enfermidades.
Além disso, a data tem como objetivo fomentar o incentivo às pesquisas no segmento da saúde. Desta forma, será possível aperfeiçoar e melhorar os tratamentos que já são oferecidos.
De acordo com pesquisas recentes, cerca de 8% da população mundial possui algum tipo de doença rara.
Ou seja, cerca de 560 milhões de pessoas. Por isso, 1 em cada 15 pessoas sofre de alguma destas doenças raras.
Estes números são importantes para nos consciencializarmos da importância de procurar apoio e evolução tecnológica, de modo a minimizar os impactos de tais doenças.
Dia das Doenças Raras: Como são, realmente, definidas?
Para ser considerada uma doença rara, esta precisa de afetar até 65 pessoas num grupo de 100.000 indivíduos. Dessa forma, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Nesse sentido, ainda não é conhecido o número exato de doenças raras existentes no mundo. Porém, estima-se que existam cerca de 6 a 8 mil tipos de doenças raras em todo o planeta.
Estas podem ser caracterizadas por uma vasta diversidade de sinais. Variam de doença para doença e, claro, de pessoa para pessoa que seja afetada pela mesma enfermidade.
Algumas manifestações frequentes podem ser confundidas com doenças comuns. E isso dificulta e muito o diagnóstico, fazendo com que o paciente tenha um elevado sofrimento clínico e psicossocial. Isso sem contar com as famílias, que também acabam por sofrer nestas circunstâncias.
Por isso, o Dia das Doenças Raras não pode ser ignorado. Este deve ser visto como uma forma de incentivo para que cada vez menos pessoas sofram com doenças ainda pouco conhecidas e, consequentemente, com limitações no seu tratamento.
Normalmente, as doenças raras são crónicas, incapacitantes e progressivas. Algumas delas podem ser degenerativas, levando a pessoa à morte. Estas também afetam diretamente a qualidade de vida.
Muitas delas não têm cura. E o Dia das Doenças Raras veio também para estimular o tratamento que consiste num acompanhamento clínico. O objetivo é aliviar os sintomas e, em alguns casos, retardar a evolução da doença.
Por fim, é direito de todo o cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados com a sua saúde e bem-estar. Especialmente aquelas que enfrentam doenças raras.
Isto porque, infelizmente, ainda há muitos diagnósticos erróneos, levando o paciente a um tratamento desigual e, até mesmo, ao isolamento.
Por isso, não nos esqueçamos nunca da importância de consciencialização do Dia das Doenças Raras.
